Viittä vaille fetofetaali transfuusio syndrooma

Kävimme maanantaina Naistenklinikalla ultrassa. Lähdin töistä tohinalla ja jäi työt kesken...
Ultrassa oli taas uusi lääkäri, joku aksentilla puhuva mies. Nyt minulla oli listata vähän vaivojakin: eilen olin niin, niin väsynyt, ja töitä piti tehdä, epäilin itse raudanpuutosta, mutta kuulemma näytin ihan pirteältä. Mainitsin kyllä piukean mahanikin. Ei tartte huolestua.
Edellisyönä olin hiippaillut kotosalla, käynyt vessassa, syönyt leipää, katsellut telkkua... nukkunutkin. Ehkä sitä yöunta tuli sitten joku viisi tuntia.

Lekuri sanoi, että he laittavat yleensä monikkoraskaukset sairaslomalle viikolla 28. Minä olin maanantaina viikolla 24+4. Ajattelinkin, jos sinne syyskuun puoleen väliin jaksaisi. On kuulemma yksilöllistä, miten ihmiset jäävät sairaslomalle.

Sitten jälleen asetuin siihen pöydälle, ja lääkäri otti jopa niitä 4-D-kuvia. Nyt on kiva kasvokuvakin toisesta lapsesta nöpönenineen. Saimme kaksi kuvaa, tässä toinen niistä.


Välillä nousin istumaan, kun tuli taas huono olo, tuskan hiki. Lääkäri laittoi tutkimustuolin selkänojan mahdollisimman yläasentoon, ja sitten pystyin jälleen nojaamaan siihen.

No, isommalla oli vettä ihan hyvin, mutta pienemmällä ei. Lääkäri sanoi, että vaikuttaa olevan lievää ryöstöä. Kalvo meni jo lähempänä pienempää. Isompi oli 700 gr-jotain ja pienempi 500 gr-jotain, 25% pienempi kuin isompi, mutta hankala mitata, kun olivat sivuttain.

Joten lääkäri kysyi, milloin voin tulla osastolle. Nyyh... no minä siihen, että ihan milloin vain. Nämä masukit menevät kaiken edelle nyt. Tiistaina tulin klo 09 Naistenklinikalle, pariksi päiväksi tarkkailuun. Ehkä pääsen loppuviikosta pois, ehkä. Hoitaja antoi kortisonipiikin takapuoleen. Eilen sain osastolla toisen piikin. Se on sitä varten, että lasten keuhkot kehittyisivät, siltä varalta, että syntyvät paljon ennen aikaisesti.
Nyt on tavoitteena päästä marraskuun ekalle viikolle. Sinne asti... Siis pari kuukautta.

Minun Vau-sivusto sanoo, että syyskuun puolen välin aikoihin jos syntyvät, on 90 % mahdollisuus selviytyä... Kovin ne ovat vielä pieniä.

Lääkäri sanoi, että tämä on lievä tapaus. Toivottavasti on niin.
Kovin ovat lapsukaiset liikkuvaisia, lääkärikin tunnisti sen. Mittaaminen oli hankalaa.

Oliko se äidin vaisto vai puhdas arvaus, kun ajattelin, että pienemmällä on jotain hätää, kun niin potkiskelee ja elämöi.

................................

Lähdimme sitten klinikalta, menimme kahville. Soitin pomolle ja työkaverille selitin keskenjääneet työt. Sanoin, että mieluummin olisin töissä kuin tuolla klinikalla makoilemassa. Nyt oli niin mielenkiintoisia töitäkin olemassa. Kahvilla ollessa mietin työasioita, miten ne pärjää, ajattelen töitä ja miten ne voi... Siis se työnarkomaniani ei ikinä jätä. Voih tätä... elämää.

Huoli on masukeistakin, mutta tunnen niiden liikkeet koko ajan, joten yritän olla pirteällä mielellä. Voih.... surettaa, ja nyt kihoaa kyyneleet silmiini.

-------------------------------
Kävin hierojalla maanantaina illalla, oli ihan hyvä... Se vain, että olin tottunut vähän rankempaan käsittelyyn, mutta ehkäpä ei raskaana olevaa saa käsitellä kovakouraisesti. Se oli raskaana oleville tarkoitettu hieronta. Ihan ok. Lauantainen uimahallikeikka oli kyllä hyvä myös. Ne hierovat suihkut.... purrrrrr.

----------------------
Tämän tekstin löysin Suomen monikkoperheiden sivuilta:

Monokoriaalisen raskauden TTTS-oireyhtymä
Monokoriaalisessa raskaudessa (eli sikiöillä yksi yhteinen istukka ja suonikalvo) riskinä (Amerikkalaisissa tilastoissa oireyhtymän riskin on ilmoitettu olevan n.10–15 %.) on fetofetaalinen transfuusio- oireyhtymä (TTTS, Twin To Twin Syndrome), jossa istukkaan on lapsien välille muodostunut vääränlaisia verisuoniyhteyksiä. Suoniyhteyksien seurauksena toinen kaksosista saa liikaa verta ja "turpoaa". Toinen taas saa verta liian vähän ja kasvaa huonosti. Luovuttajasikiö on painoltaan pienempi ja saajasikiö suurempi. Syndrooma voi alkaa kehittyä jo raskauden alkuvaiheessa, minkä vuoksi kyseisen kaksosraskaustyypin seuranta on tarkkaa alusta alkaen.
Täysin riskitöntä hoitokeinoa feto-fetaaliseen oireyhtymään ei ole, mutta tilannetta voi auttaa lapsivesipunktio (amniosenteesi), jolloin saajasikiön pussista punktoidaan osa vedestä pois. Vuodesta 1990 on maailmalla suoritettu ns. laserleikkauksia, joissa tähystyksessä istukasta poltetaan anastamooseja laserin avulla. Tällöin suljetaan anastamoosit eli ns. väärät verisuoniyhteydet. Suomessa leikkaukset ovat mahdollisia Oulun Yliopistollisessa sairaalassa. (Mutta Naistenklinikka lähettää Hampuriin).

---------------------------------

Nyt on keskiviikko, eilen ei tapahtunut muuta kuin se kortisonipiikin saaminen ja lääkäri kävi kertomassa faktat. Sen kuulemisen jälkeen olin aika surullinen.
Fetofetaali-syndrooma voi kehittyä äkkiäkin, tai tilanne voi jäädä ennalleen, tai parantua. Nyt seurataan tilannetta. Minua ei voi lähettää Hampuriin, on jo niin pitkällä tuo raskaus, ja siinä on niin iso keskenmenon riski.

Tänään aamulla oli ultra, tilanne oli sama kuin maanantaina. Isommalla on 10 senttiä vettä, pienemmällä kolme senttiä vettä. Tunnen pienemmän paremmin, varmaan juuri sen takia, että sillä on vähemmän suojaavaa vettä ympärillä. Perjantaina on uusi ultra, ja jos tilanne on sama, pääsen kotia sairaslomalle. (höh, ne tarttee mua töissä, ei minussa ole vikaa). Mutta jos tilanne huononee, joudun synnyttämään nämä keskosina. Joku päivä pitäisi lastenlääkärin tulla selittämään minulle tilanne, mitä voi olla tulossa, jos joutuvat kovin aikaisin syntymään.

Jos vielä kolme viikkoa olisivat lapsukaisten tilanne hyvä, niin... siis mitä kauemmin pysyvät sisälläni, sen parempi. Mutta jos se tilanne kehittyy, minun täytyy synnyttää nämä keskostytöt sitten. Ryöstöstä kärsivät molemmat, myös isompi, koska vauva turpoaa ja sydän kärsii.
Voih, kyllä tämä on kamalaa aikaa tällainen epätoivossa eläminen!

Ideaali olisi marraskuun puolelle välille asti kehittyä, edes. Katsoo nyt. Kaikki käskee minun ajattelemaan positiivisesti.

...................................

Tänään minua pyydettiin opetustilaisuuteen. Taloon oli tulossa ultrakoneen ohjelman päivitys, ja ainakin 10 lääkäriä oli huoneessa ohjelman myyjän/opastajan kanssa. Tämä englantia puhuva opastaja opetti, ja ainakin seitsemän lääkäriä pyöritti sitä ultrakojetta mahani päällä. Oli se huisaa nähdä livenä, kuinka vauva avaa suunsa ja näyttää kieltä! Ja kuvan laatu oli yhtä hyvää kuin yllä oleva kuva! Minä sain vaivan palkaksi tunnin makoilemisesta tikullisen kuvia masukeista. Kovin ovat eläväisiä lapsukaisia, kun eivät meinanneet olla paikoillaan. Isomman liikkeitä en tunne niin hyvin, kun sillä on sitä vettä. Pyörii ja touhuaa. Pienemmän liikkeet tunnen hyvin.
..............................................

Jalat eivät ole olleet moksiskaan, väsyneet tms. Kai tämä lokoileminen sitten auttaa. Mahakaan ei ole ollut piukea, kun en ole rasittanut itseäni. Ne ovat olleet varmaan niitä harjoitussupistuksia. Ei tarvitse huolestua, kun ei ole kipuja.

Välillä täällä homehtuminen harmittaa. Ei minulla ole fyysisesti mitään... Noh, kotona varmaan tulisi liikuttua jalkojen päällä koko ajan, kun asunto on vielä sekaisin muuton jäljiltä. Ja mieluummin olisin kyllä mennyt töihin kuin homehtua täällä. Mutta lapset ovat nyt ykkössijalla.